ד"ר שימרית פרידנזון חיו
** המאמר פורסם לראשונה, בצורתו המקוצרת, במגזין "פסיכולוגיה קלינית מדוברת". לינק למגזין בסוף המאמר.
כשאומרים "אוטיסט" אנשים מדמיינים משהו שהם מכירים, אולי את דמותו של דסטין הופמן מהסרט הקלאסי "איש הגשם" או אולי דווקא את הדמות של שלדון, המדען הגאון אך המוזר חברתית, מהתוכנית "המפץ הגדול". אבל האמת היא שהקהילה האוטיסטית מורכבת מקשת של אינדיבידואליים, ולא סתם היא מכונה "הספקטרום האוטיסטי" – שהוא אכן ספקטרום של אפשרויות. סטפן שור, פרופסור לחינוך מיוחד ואוטיסט בעצמו, אמר משפט שמסביר עבור אוטיסטים רבים את החוויה שלהם מול אנשים שאינם על הספקטרום. הוא מסביר: "פגשת אדם אחד עם אוטיזם, פגשת אדם *אחד* עם אוטיזם". המסר שהוא רוצה להדגיש הוא שאנשים על הספקטרום האוטיסטי הינם שונים ומגוונים וכדי להבין אותם צריך להתקרב ולהכיר אותם באמת. לא פחות חשוב, להבין ולהכיר את הנשים והבנות על הספקטרום, אלו שחשבו שכמעט אינן קיימות.
ישנם קריטריונים ברורים לאבחון אוטיזם הקשורים הן לחסרים וקשיים מתמשכים בתקשורת החברתית ובאינטראקציה החברתית והן לדפוסי התנהגות, עניין או דפוסי פעילות מצומצמים וחזרתיים. עד השנים האחרונות היה נהוג לחשוב כי היחס בין נשים לגברים המאובחנים על הספקטרום האוטיסטי נוטה בבירור לטובת הגברים. מחקרים הצביעו על ילדה אחת על כל ארבעה ילדים בספקטרום האוטיסטי ואחת על כל תשעה המאובחנים עם תסמונת אספרגר. עוד טענה שהייתה שגורה בפיהם של רבים היא שאם זאת בת אז המצב שלה כנראה קשה בהרבה. מחקרים עדכניים מדווחים על יחס של 1:2-2.6 בין נשים לגברים על הספקטרום האוטיסטי וכי ישנן נשים רבות עם אוטיזם בתפקוד גבוה אשר אינן מאובחנות.
על הבנות והנשים שעוברות מתחת לראדר
מסתבר שנשים וילדות רבות צפות מתחת לרדאר ולמעשה חוות קשיים משמעותיים במשך שנים. נשים שאובחנו בגיל ההתבגרות המאוחר או בבגרותן דיווחו על ניסיונות להסוות את הקשיים החברתיים, "להיות כמו כולם", לחקות את מערכות היחסים הנורמטיביות שראו סביבן. רבות מהן, נוצלו לא פעם, עברו מניפולציות ואף התעללות בשל קשייהן בהבנת סיטואציות חברתיות. במטרה להשתלב, הן השתיקו את הצורך שלהן בעזרה, אך כמעט כולן חוו תסמינים של חרדה, מתח ודיכאון. חלקן אף קיבלו אבחנות שגויות לאורך חייהן וחשו שהן לא מוצאות את מקומן.
לאחרונה, המחקר בנושא נשים על הספקטרום והחוויה הנשית האוטיסטית מקבלים מקום מרכזי יותר בשיח הציבורי. רבות מתארות מאמץ רב בניסיון להשתלב בחברה אשר מיסך את קשייהן כלפי חוץ. ניאם מק'קאן מתארת בהרצאת ה TED שלה איך שנים הסוותה את קשייה בכך שלמדה להעתיק את ההתנהגות המקובלת סביבה. החוויה של ניאם לא ייחודית, מחקרים מראים כי בנות מאובחנות פעמים רבות בגילאים מאוחרים יותר, וכי הן נדרשות (כביכול) לסימפטומים וקשיים יותר חמורים על מנת לקבל אבחנה המתאימה לספקטרום האוטיסטי.
מדוע בנות ונשים על הספקטרום מפוספסות?
ראשית, נראה כי האופן שבו אוטיזם מתבטא אצל בנות ונשים הינו שונה מהפרופיל האוטיסטי המקובל. יש שיטענו כי הקושי נובע מהטיה מגדרית בכלי האבחון שהסתמכו על רב גברי ולכן השאירו בחוץ את האופנים שבהם אוטיזם בא לידי ביטוי אצל בנות ונשים. בנוסף, נראה שנשים ובנות מסוות את קשייהן ומראות מוטיבציה חברתית גבוהה יותר: הן מצליחות לחקות התנהגויות חברתיות, הבעות פנים ותנועות גוף של אחרים, שומרות על קשר עין ומכינות מראש "תסריטים חברתיים" ו"תסריטי שיחה". אלא שההסוואה באה עם מחירים, ולא פעם נראה פער בין אופן ההתנהגות של ילדות בבית הספר, שם הן מתנהגות למופת, מול קשיים משמעותיים בבית. ההסוואה של הקשיים מצריכה מאמץ נפשי וקוגניטיבי, היא מתישה ומובילה לתגובות לחץ, לתחושות של עומס יתר, חרדה, דיכאון וקשיים בזהות.
ריס פייפר, בלוגרית ואוטיסטית, מתארת במאמרה על "המאבק הבלתי נראה של נשים על הספקטרום האוטיסטי" כיצד "חשבה שהיא עצלנית" עד שקיבלה את האבחון המתאים ופתאום הבינה את קשייה באופן אחר. ואכן ככל הנראה ישנם הבדלים בין גברים ונשים על הספקטרום האוטיסטי. מחקרים מראים כי בנות ונשים על הספקטרום מראות פחות התנהגויות חזרתיות וסטראוטיפיות ביחס לבנים או גברים על הספקטרום האוטיסטי. כמו כן, יש הבדל בתחומי העניין האופייניים לגברים ונשים. פעמים רבות, תחומי העניין של בנים וגברים על הספקטרום האוטיסטי יהיו ממוקדי אובייקטים (לדוגמא: ענין רב בכלי תחבורה, חלל ומחשבים). אצל הבנות והנשים, תחומי העניין יהיו , לא פעם, ממוקדים ביחסים ובאנשים, מה שנראה לעין המתבוננת פחות יוצא דופן. נראה כי הפרופיל הסנסורי של הבנות חריג יותר משל הבנים והגברים ונראה עמיד לאורך זמן. וכפי שהוזכר, הבנות מראות מוטיבציה חברתית גבוהה יותר, יכולת טובה יותר לנהל חברויות, והן עושות מאמצים גדולים יותר להסוות את הקשיים שלהן.
לסיכום, ישנן בנות ונשים על הספקטרום האוטיסטי והן לא תמיד מזכירות את דסטין הופמן ב"איש הגשם" או את שלדון מ"המפץ הגדול". הן משקיעות מאמצים רבים כדי להשתלב וחוות קשיים נרחבים עליהן הן זקוקות למענה. לא פעם הן מתארות קשיים משמעותיים בתכנון וארגון ומשקיעות אנרגיה מרובה על מנת להתמודד עם חיי היום יום. אוטיזם משפיע על האופן בו אנשים מתקשרים, איך הם מתייחסים לאנשים ואיך הם חווים את העולם מסביבם. החוויה הזאת משתנה בין אנשים שונים על אותו רצף ושונה בין גברים ונשים. אנשים רבים, ונשים בפרט, על הרצף מתארים הקלה בעת קבלת האבחנה בשל היכולת לתת מילים לתחושותיהם ולהבין את עצמם. ההכרה בקושי והבנתו מורידה מהעומס והמאמץ הנלווה לניסיונות להסוות את מי שהם כדי להשתלב.
לינק למגזין "פסיכולוגיה קלינית מדוברת":
https://www.facebook.com/clinicalpsyIsrael